– Jeg har MS, men det sier egentlig ingenting

 

Du må være ganske frisk for å være syk, pleier Ådne Keiserås Bakkane å si. Med det mener han at du må finne ut ganske mye på egen hånd når du først blir syk.

– Jeg har MS, men det sier egentlig ingenting, sier Ådne Keiserås Bakkane.

Han skal prøve å forklare sykdommen sin. For den kan variere veldig. I perioder kan du være så dårlig at du ikke klarer å gjøre noen ting. Mens i andre perioder kan du være så god at du nesten ikke trenger noe hjelp.

– Akkurat nå får jeg hjelp til lunsjen og middagen, samt husarbeidet. Og så kommer det noen innom og trener med meg, sier Ådne.

Nå er han inne i en god periode. Han har overskudd. Han trener. Han lager frokost selv. Og nå klarer han å gå opp trappene i huset som trening – med litt hjelp.

Var dårlig

Slik har det ikke alltid vært. Tidligere måtte han bruke trappeheis til å komme seg til andreetasje i huset. For ett år siden var han også lenket til rullestolen. Men det tredje besøket til Eiksåsen MS-senter forandret alt. Nå bruker han som regel bare rullatoren for å komme seg rundt.

– Det er det beste treningsopplegget jeg har vært på, sier Ådne.

– Det er liten kompetanse på MS i kommunen. De forstår ikke hvilken effekt et treningsopphold har, og vi fikk ingen informasjon om disse mulighetene. Etter at Ådne var på Eiksåsen ble han en ny mann. Han gikk fra ikke å klare å forflytte seg til bare å bruke rullator. Det har også påvirket synet i positiv retning, sier kona Kristin Keiserås Bakkane.

Gikk ikke automatisk

I dag er Ådne svært fornøyd med det tilbudet han har fra Sola kommune. Men veien dit har vært lang. Han opplevde å måtte kjempe for å få et tilbud fra kommunen.

– Det var først da sykehuset så hvordan han hadde forfalt, at det skjedde noe. Sykehuset ringte til kommunen. Da var hjemmetjenesten på pletten med det samme. Kommunen hadde ikke vært enig i alvoret før den tid, sier Kristin.

Ådne fikk hjelp fra hjemmetjenesten fra 2015, men kona mener han burde hatt det lenge før. Først og fremst trening burde startet før.

Stor jobb for pårørende

– Det burde automatisk tikket inn hvilke tilbud du kunne få når du fikk en sånn diagnose. Et av fysioterapitilbudene på Sola var overhode ikke målrettet eller oppdatert på behandling av MS-pasienter. Oppholdet på Eiksåsen gjorde ham jo mye bedre og det betyr mye for livskvaliteten. For å komme inn på rehabiliteringstilbud spesialisert mot akkurat MS måtte han ha henvisning fra nevrolog, men det er jo ikke noe som pasienter eller pårørende vet. Vi fikk ikke noe informasjon om dette og det virker heller ikke som om kommunen ser på det som sin oppgave å kjenne til slike tilbud. Det er rart, når man ser hva kommunen sparer i reduserte utgifter på grunn av bedre fungering, sier Kristin.

Kristin synes synd på de som ikke har pårørende rundt seg. Hun mener det er litt av en jobb å få den hjelpen du trenger fra det offentlige.

– Mange pårørende sliter seg ut, sier Kristin.

– Som jeg sier må du være ganske frisk for å være syk, sier Ådne.

 

Syn og muskler

Ådne fikk diagnosen MS for 13 år siden. Men det startet nok en stund før det. Multippel sklerose eller MS er en kronisk betennelsessykdom der kroppens eget immunsystem angriper vev i hjernen og ryggmargen. Dette kan blant annet føre til synsforstyrrelser, kraftsvekkelse i arm eller ben, manglende kontroll av muskler, svekket gangfunksjon, balanseproblemer og nedsatt arbeidsevne.

– Jeg så de første tegnene da jeg var 30 år, men så gikk det helt over, sier han.

I sjakk

Nå har han levd 13 år med sykdommen og kan si at det er et strev. De første årene var han hyppig innom sykehuset. Det skulle gjøres tiltak for å bremse sykdommen. Nå er det derimot ikke noen medisin som hjelper lenger. Han må bare sørge for å holde sykdommen i sjakk – og da gjelder det ikke å streve for mye. Og trene.

– Jeg skulle gjerne vært friskere. Jeg skulle gjerne hatt bedre syn og balanse. Men sånn er det, sier Ådne.

Han har en upåklagelig positiv innstilling til det meste, selv om sykdommen lager hinder for ham.

Sparer på kreftene

Sykdommen gjør at han blir fort sliten. Han må begrense ressursene sine. Og nettopp derfor synes Ådne det er greit å få hjelp til de hverdagslige tingene. Han liker godt å lage mat, men vet at det hadde krevd for mye ressurser og blitt for mye søl om han skulle gjort det selv. Og han vil gjerne bruke tiden sin på noe annet enn å rydde huset.

– Jeg blir fort sliten av å gjøre mye. Jeg må fokusere på de tingene jeg må gjøre, sier Ådne, som nå er 100 prosent ufør.

Nå har han overskudd til å holde på med de tingene han liker. Som slektsforskning, for eksempel.

Flere tjenester

Fra kommunen får han i dag noen fra hjemmetjenesten som kommer hver dag og lager lunsj og trener med ham tre ganger i uken. Han går også til fysioterapeut på sykehjemmet en gang i uken og har bassengtrening en gang i uken. I tillegg har han en fritidskontakt en gang i uken sammen med en kompis som også har MS. De tre går mye på kino eller på kafé.

Utenom dette får han også to tjenester fra Abri Dialogue. Dette er et privat tilbud, som er én av tre som Sola kommune har avtale med når det gjelder slike tjenester. Gjennom disse får Ådne såkalt brukerstyrt personlig assistent (BPA). De hjelper han å lage middag halve uken og vaske huset. Ådne har prøvd andre firma, men har ikke funnet det rette for ham før han fant Abri Dialogue.

Kan slappe av

Det han liker best med BPA er nettopp det at det er brukerstyrt.

– De vet hva jeg vil ha. Og de fikser det uten forklaring, sier Ådne.

Det er viktig for han at han ikke må styre så mye med dette selv. Han peker på at det ofte har vært stor gjennomtrekk av assistenter og at det oppleves som frustrerende å skulle begynne på nytt med noen hele tiden. De er tross alt tett på livene deres.

– Men nå fungerer det veldig bra og er stabilt. Det er viktig for meg. Da slipper jeg å streve og kan slappe mer av. Det er bedre at de er på tilbudssiden i stedet for å spørre hva jeg vil ha eller hva de kan gjøre for meg. Når jeg er dårlig klarer jeg ikke ta stilling til det, sier Ådne.

I sine dårlige perioder hadde han aldri vært i stand til å finne frem i mylderet av tilbud og tjenester, eller klart å organisere assistentene sine.

– Det betyr så mye for oss som pårørende at disse tjenestene fungerer. For hvis han er sliten må jeg hjelpe til og bekymre meg, sier kona.

Har forbedringspotensial

Kommunalsjef for levekår Oddny Hovtun Bjorland vil ikke kommentere enkeltsaker, men kan snakke på et generelt grunnlag. Hun forklarer at hvert enkelt tilfelle vurderes individuelt.

– Når det søkes om tjenester fra kommunen så vurderes det sammen med innbygger hva behovet er. Dette gjøres av Tjeneste- og koordineringskontoret. Det vil alltid være en individuell vurdering uansett hvilken sykdom det gjelder. MS er en kronisk sykdom som varierer veldig. Tjenestebehovet vil gjerne endre seg underveis og vi vil ha en revurdering av hvilke tjenester det er behov for, sier Bjorland.

Ekteparet Bakkane etterlyser bedre informasjon fra kommunen om hvilke tilbud som finnes for MS-rammede og mener kommunen burde informert dem om tilbud som MS-senteret.

– På generelt grunnlag kan vi alltid ha et forbedringspotensial, sier Bjorland.

Hun peker på at det er vanskelig å ha alt tilgjengelig til en hver tid, men at de vil ta denne kritikken til seg.

– Det viktigste er at innbyggerne kjenner at de har styring og kontroll, så kan vi hjelpe til, sier Bjorland.

 

FAKTA: MULTIPPEL SKLEROSE (MS)

Med tillatelse av Trine Barka Højmark (tekst og foto) og Solabladet.